Clémence✓

Nous avons été une famille nombreuse. Aujourd’hui, les grands ont quitté le nid, mais pendant des années, notre maison a été pleine de vie, de bruit, de passages, de jeux… et parfois d’un joyeux bazar. ❤️ Avec le polyhandicap de Clémence, notre maison a forcément dû s’adapter. Mais elle ne s’est pas transformée en lieu médical. Elle s’est surtout adaptée à notre famille atypique. Le salon est devenu une aire de jeux, un espace de vie, parfois un lieu de soins, parfois une salle de motricité, parfois simplement l’endroit où tout le monde se retrouvait. Il y avait les fauteuils, les sièges adaptés, les jeux, les tapis, les frères et sœurs, les copains, les repas autour de la table, les fêtes, Noël… et Clémence au milieu de tout cela. Toujours avec nous. Nous avons essayé de faire en sorte que Clémence ne vive pas à côté de la famille, mais dans la famille. Le handicap oblige à adapter beaucoup de choses : le mobilier, les déplacements, les sorties, le rythme de vie. Mais il apprend aussi à regarder autrement ce qui est vraiment important. Chez nous, l’important a toujours été de pouvoir être ensemble. Et quand je regarde aujourd’hui toutes ces photos, je ne vois pas d’abord le matériel, le fauteuil ou le polyhandicap. Je vois une maison remplie d’enfants, une famille qui vivait, et Clémence qui en faisait pleinement partie. 🦋 Les grands ont grandi, certains ont quitté la maison, la vie a changé… mais cet esprit-là est toujours resté.

Clémence, Juliette et Gabriel — 2013. ❤️ Une photo toute simple, un moment de vie à la maison, tous les trois ensemble. Clémence avec sa sœur Juliette et leur frère Gabriel, disparu en 2015. Quand on regarde ces images aujourd’hui, elles prennent forcément une autre dimension. Sur le moment, ce n’était qu’un instant du quotidien : des jouets, des enfants, du bruit, des regards, une maison qui vit. Avec les années, ces petits moments deviennent des souvenirs précieux. Derrière le portrait de Clémence, il y a aussi toute une histoire de famille. Une histoire faite de joies, de difficultés, de complicité, d’amour… et de ceux qui restent pour toujours avec nous, même lorsqu’ils ne sont plus là. 2013. Tous les trois. Un souvenir que le temps ne pourra jamais effacer. 🦋❤️

Pouvoir faire du vélo avec les guidons HCP, relier le vélo au fauteuil, partir en promenade et simplement profiter du soleil… ce sont aussi des moments précieux pour Clémence.
Ce ne sont pas seulement des sorties. Ce sont des instants de liberté, de mouvement, d’air frais, des moments où l’on sort du cadre des soins et du quotidien pour simplement vivre quelque chose ensemble.
Sentir le soleil, avancer au grand air, partager une balade en famille… ce sont des petits bonheurs qui comptent énormément.
Avec le handicap, chaque activité demande souvent du matériel adapté, de l’organisation et de l’énergie. Mais quand cela devient possible, la joie est immense.
Ces promenades à vélo font partie de ces moments simples et forts à la fois, où l’on profite pleinement de la vie. 🦋

En 2015, nous sommes partis au Futuroscope avec Clémence. Un de ces souvenirs qui comptent. ❤️ Avec Clémence, les sorties demandent toujours un peu plus d’organisation, d’anticipation et parfois une bonne dose d’adaptation… mais ce sont justement ces journées-là que l’on garde précieusement. Découvrir les attractions, les lumières, les spectacles, changer complètement de décor et simplement profiter d’un moment en famille. Le syndrome de Rett prend beaucoup de place dans notre quotidien, mais nous avons toujours essayé de faire en sorte qu’il ne prenne pas toute la place. Ces souvenirs de 2015 font aussi partie de l’histoire de Clémence : des soins, des difficultés, des hospitalisations parfois… mais aussi des voyages, des sorties, des découvertes et des moments heureux. Parce que derrière le handicap, il y a avant tout une vie à vivre. 🦋 #Clémence #SyndromeDeRett #RE2T #Futuroscope #Souvenirs #Famille #Polyhandicap #RettSyndrome

Il y a eu une période où l’hôpital faisait presque partie de notre quotidien. Toutes les 5 à 8 semaines, Clémence était de nouveau hospitalisée. Des pneumopathies, des infections, des moments où il fallait repartir aux urgences, attendre, surveiller, espérer que cette fois encore elle remonte la pente. Ces photos datent de cette période. On y voit les perfusions, les fils, l’oxygène, la fatigue… mais on y voit aussi Clémence. Son regard, son sourire qui revenait parfois au milieu de tout ça, et cette incroyable capacité à continuer. Quand on vit avec le syndrome de Rett, il n’y a pas seulement le handicap visible au quotidien. Il y a aussi ces périodes plus difficiles, les complications respiratoires, les hospitalisations, l’inquiétude permanente au moindre signe inhabituel. Pour nous, parents, chaque retour à la maison était une petite victoire. ❤️ Aujourd’hui, quand je regarde ces photos, je me souviens évidemment de la peur et de l’épuisement. Mais je me souviens surtout de tout ce que Clémence a traversé. Derrière son portrait, il y a aussi cette histoire-là. Une histoire faite de moments très difficiles, mais aussi d’une sacrée envie de vivre. 🦋 #Clémence #SyndromeDeRett #RE2T #RettSyndrome #Polyhandicap #Handicap #Hospitalisation #Pneumopathie #Famille #PortraitRE2T

Il y a des projets qui se construisent avec des plans… et d'autres qui se construisent avec le cœur.

Pour créer cet espace de vie pour Clémence, il a d'abord fallu décaisser le sol. Les premiers temps, c'était uniquement à la pioche et à la pelle. Des mois d'efforts.

Ensuite, nous avons dû réaliser un puisard, la maison étant en sous-bassement, afin de gérer les eaux correctement.

Puis est venu le temps des sacs… et des sacs de béton. En pleine chaleur estivale, nous avons coulé une dalle de 10 cm, centimètre par centimètre, avec un seul objectif : offrir à Clémence un endroit où elle puisse profiter pleinement de l'extérieur avec nous.

Aujourd'hui, nous profitons enfin de cette journée grise et de ses 22 °C pour déjeuner dehors. Après les nombreuses journées de canicule qui nous ont tant éprouvés, ce simple repas en famille prend une valeur toute particulière.

Ces moments sont précieux. Ils nous rappellent pourquoi nous avons consacré autant de temps, d'énergie et de courage à ce projet.

Pour Clémence. Pour notre famille. ❤️

Petit moment en tête-à-tête avec Clémence 🎬❤️

Nous sommes allés au cinéma voir Vaiana, et elle a adoré ! Son personnage préféré ? John Johnson. La voir rire, s'émerveiller et vivre pleinement le film a rendu ce moment encore plus spécial. Un beau souvenir partagé tous les deux. 🌺✨

💜 Le syndrome de Rett n'est pas encore là...

Sur ces photos, Clémence est encore un bébé comme les autres.

Elle sourit, découvre le monde, s'endort paisiblement dans les bras de sa maman, joue avec son grand frère et grandit entourée d'amour.

À ce moment-là, rien ne laisse imaginer que quelques mois plus tard, notre vie basculera avec le diagnostic du syndrome de Rett.

Ces images sont précieuses. Elles nous rappellent qu'avant la maladie, il y avait simplement une petite fille pleine de vie, de curiosité et de promesses.

Aujourd'hui encore, lorsque nous regardons ces souvenirs, nous ne voyons pas le syndrome de Rett. Nous voyons Clémence. Notre fille.

Parce qu'avant d'être une maladie rare, le syndrome de Rett est avant tout l'histoire d'une enfant, d'une famille et d'un amour immense. 💜

📅 Photos de Clémence entre ses premiers mois et sa première année de vie.

#SyndromeDeRett #Clémence #RE2T #RettFamily #MaladieRare #Souvenirs #Espoir

Comme chaque année, l’association L’Estelada nous offre une journée absolument inoubliable. 💜

Pour Clémence et pour nous, c’est toujours un moment très attendu : une journée au Golf de Billère, pleine de rencontres, de sourires, de partage et de beaux souvenirs… puis, le soir, une superbe soirée show pour terminer cette journée en beauté. ✨

Ces moments comptent énormément. Ils permettent de sortir du quotidien, de profiter simplement, de rire, de rencontrer du monde et surtout de voir Clémence vivre une journée différente, entourée de personnes bienveillantes.

Un immense merci à toute l’équipe de L’Estelada, aux bénévoles, aux partenaires et à toutes les personnes qui rendent cette journée possible chaque année. ❤️

Des journées comme celle-ci, on les garde longtemps dans le cœur.

#Clémence #SyndromeDeRett #RE2T #Lestelada #Inclusion #Handicap #Partage #Bénévoles #Merci

Le retour de Clémence dans sa chambre 💜

Après quelques jours loin de sa chambre, Clémence a enfin pu retrouver son petit univers.

Ces derniers jours, la maison s’est transformée en petit chantier : le plafond de sa chambre avait besoin d’être entièrement repris, puis les peintures refaites pour lui redonner un espace propre, lumineux et agréable.

Plafond, préparation des murs, peinture, nettoyage… quelques jours de travail pour que tout soit prêt avant son retour.

Et aujourd’hui, c’était le moment que j’attendais : voir Clémence redécouvrir sa chambre.

Pour beaucoup, refaire une chambre, ce sont simplement quelques travaux.

Mais lorsque l’on accompagne au quotidien une personne en situation de handicap, on sait combien son environnement compte. Une chambre, ce n’est pas seulement l’endroit où l’on dort. C’est un lieu où l’on se repose, où l’on écoute de la musique, où l’on regarde un film, où l’on retrouve ses repères et ses habitudes.

C’est aussi un endroit qui doit évoluer avec elle.

Alors oui, il reste toujours des idées, des adaptations à imaginer et quelques améliorations à apporter… mais pour aujourd’hui, l'essentiel était ailleurs :

Clémence est rentrée dans sa chambre. 💜

Et après plusieurs jours de travaux, retrouver son regard et la voir reprendre tranquillement possession de son espace, c’est probablement la plus belle façon de terminer ce chantier.

Bienvenue chez toi, Clémence. 🦋💜

Une journée au Domaine de Sers – Juin 2017

Il y a des journées toutes simples qui, avec le temps, deviennent de vrais souvenirs.

En ce mois de juin 2017, nous avions profité d'une belle journée pour une sortie avec Clémence au Domaine de Sers, à Pau. Un peu d'herbe, des jeux, du soleil et surtout du temps passé dehors, loin du quotidien.

Clémence observe beaucoup. Elle prend le temps de regarder ce qui l'entoure, les enfants qui jouent, les personnes qui passent, les arbres, les mouvements autour d'elle. Parfois assise tranquillement dans l'herbe, parfois installée sur les jeux, elle découvre le lieu à sa façon.

Avec le syndrome de Rett, une sortie ne se vit pas toujours comme pour les autres enfants. Les gestes sont différents, la communication aussi. Mais cela n'empêche pas de profiter, de découvrir et de partager.

Pas besoin d'un événement extraordinaire. Une promenade, quelques jeux, un coin de verdure et Clémence au milieu de tout cela.

Aujourd'hui, revoir ces images nous rappelle combien ces petits moments comptent. Ce sont eux qui, année après année, construisent son histoire.

💜 Un souvenir de Clémence, quelque part en juin 2017.

Il n’y a pas toujours besoin de partir loin pour fabriquer des souvenirs.

Clémence profite simplement de sa journée à la maison. Ses jouets sont installés devant elle, avec leurs couleurs, leurs formes et leurs petits bruits. Elle observe, touche, manipule à sa façon… et nous rappelle que le jeu peut prendre beaucoup de formes.

À cette époque déjà, il fallait apprendre à regarder autrement.

Avec Clémence, un geste qui peut sembler tout petit prend parfois une autre dimension : attraper un objet, s’y intéresser quelques instants, choisir où poser son regard, essayer encore. Ce sont ces petites choses du quotidien que l’on finit par connaître par cœur et que l’on apprend à apprécier.

Et puis il y avait ce petit cheval à bascule. 🐴

Installée dessus, Clémence trouvait une autre façon de bouger, de ressentir le mouvement et de profiter de l'instant. Pas besoin de grandes performances : simplement être là, essayer, découvrir et vivre le moment.

Sur d'autres photos, on retrouve aussi ses petites lunettes rouges, ses cheveux en bataille et ce regard bien à elle.

Quand on regarde ces images plusieurs années après, on ne voit finalement pas seulement des jouets ou une journée passée à la maison.

Papa est un grand bricoleur 🔨💜

Papa a toujours aimé bricoler.

Et quand quelque chose n’existait pas vraiment pour moi… il essayait tout simplement de le fabriquer lui-même. 😄

Cette fois, son idée était de me construire un fauteuil adapté, confortable, incliné juste comme il fallait et pensé pour que je puisse être bien installée à la maison.

Alors quelques planches, des mesures, beaucoup de réflexion… et surtout plusieurs essais avec moi comme testeuse officielle !

Au début, cela ressemblait surtout à un drôle d’assemblage en bois.

Puis petit à petit, mon fauteuil a pris forme.

Et évidemment, Papa ne pouvait pas simplement acheter quelque chose de tout fait : il fallait que ce soit fait maison et spécialement pour moi. 😉

Ces photos racontent aussi une grande partie de mon enfance : chercher des solutions, adapter, inventer et ne pas toujours attendre que le matériel idéal existe.

💜 Papa bricolait… et moi, je testais. Une belle équipe !

Ma grande complicité avec Maman 💜

Avec Maman, il y a toujours eu beaucoup de câlins, de bisous et de tendresse.

J’aime me blottir contre elle, poser ma tête sur son épaule, sentir ses bras autour de moi… Ces moments me rassurent et me font du bien.

Sur ces photos, pas besoin de grands discours.

Un regard, un sourire, une joue contre la sienne… et toute notre complicité est là.

Avec le syndrome de Rett, je ne peux pas toujours dire avec des mots ce que je ressens.

Mais pour les câlins avec Maman, je crois que mon visage parle très bien à ma place. 💜

Il y a les soins, les rendez-vous, les journées plus compliquées…

Et puis il y a simplement ça :

Maman et moi, serrées l’une contre l’autre.

Et franchement, j’adore ça. ❤️

Papa nous avait transformé le salon en terrain de jeux 💜

À la maison, Papa avait décidé qu’un salon pouvait aussi servir à autre chose qu’à regarder la télé. 😄

Alors les tapis de sol sont arrivés, les coussins, les jeux lumineux, les jouets… et petit à petit, notre salon s’est transformé en véritable terrain de jeux.

Un endroit où l’on pouvait se retrouver tous ensemble, chacun à sa manière.

Moi, je pouvais profiter des lumières, des couleurs, des mouvements et observer les autres jouer autour de moi. Il y avait toujours quelque chose à regarder, à toucher ou à découvrir.

Et surtout, je n’étais pas mise de côté.

Papa cherchait toujours des solutions pour que je puisse être au milieu des autres, participer et profiter moi aussi.

Le résultat n’était peut-être pas digne d’un magazine de décoration… 😂

Mais pour nous, c’était beaucoup mieux :

un salon vivant, rempli de jeux, de frères et sœurs, de bruit, de couleurs et de souvenirs.

💜 Papa nous avait fait un terrain de jeux… d

Mon premier tracteur 🚜💜

Ce jour-là, me voilà installée sur mon tracteur.

Je regarde le volant, je touche, j’explore… et je découvre l’engin à ma manière.

Avec moi, Papa cherche souvent comment rendre les jeux plus accessibles et plus intéressants. Le but n’est pas forcément de faire exactement comme les autres enfants, mais de participer, découvrir et prendre du plaisir.

Alors oui, j’ai peut-être besoin d’un peu d’aide…

mais une fois installée au volant, je suis prête à partir travailler aux champs ! 😄

💜 Clémence et son tracteur, une nouvelle petite aventure à la maison.

Non, ce n’était pas une soirée mexicaine 🌵🤠

Et non… ce n’était pas une soirée mexicaine ! 😄

C’était simplement Papa qui avait encore décidé de jouer avec moi.

Un chapeau trouvé quelque part, un joli poncho rouge, et me voilà transformée en petite cow-girl le temps de quelques photos. Bon… je ne suis pas certaine d’avoir demandé cette nouvelle tenue, mais Papa, lui, avait l’air très fier de son idée ! 😂

Avec nous, beaucoup de souvenirs sont nés comme ça : un peu de rien, beaucoup de jeu et quelques éclats de rire.

Quand la communication est différente, il faut parfois inventer d’autres façons de partager. Un regard, une expression, une petite réaction… Papa sait très bien quand quelque chose m’amuse, quand je me demande ce qu’il est encore en train de fabriquer, et surtout quand il pousse la plaisanterie un peu trop loin !

Ces photos me font sourire parce qu’elles racontent aussi notre complicité.

Papa adore jouer avec moi.

Et moi… je le laisse faire. Enfin, la plupart du temps. 😉

💜 Un petit souvenir de Clémence, simplement parce que les moments les plus ordinaires deviennent parfois les plus précieux.

Médiation animale à la maison 🐹💜

Pas besoin d’aller très loin pour vivre un joli moment de médiation animale.

Ce jour-là, c’est à la maison que Clémence a rencontré son petit compagnon : un cochon d’Inde, tranquillement installé à côté d’elle.

Au début, elle observe. Elle regarde ce petit animal qui bouge doucement, qui vient près d’elle, qui cherche sa place. Puis le visage change, le sourire apparaît… et la rencontre commence.

Avec Clémence, beaucoup de choses passent par les sensations, le regard et les émotions. La présence d’un animal permet justement de créer un échange différent, sans avoir besoin de mots.

On regarde. On écoute. On ressent. On attend que l’autre vienne à nous.

Et parfois, il suffit de quelques minutes pour voir apparaître ce magnifique sourire.

La médiation animale, ce n’est pas forcément une grande séance organisée. Cela peut aussi être un petit moment à la maison, dans un environnement rassurant, avec un animal calme et beaucoup de douceur.

Ces photos montrent surtout ce que nous recherchons depuis toujours pour Clémence : des occasions de découvrir, de ressentir, d’interagir et surtout de prendre du plaisir.

Parce qu’un cochon d’Inde posé sur un lit peut paraître anodin…

Mais quand on voit ce sourire, on sait que le moment, lui, ne l’était pas. 💜

Clémence – un petit moment de médiation animale à la maison.

Quand Papa transforme le salon en aire de jeux 💜

Papa ne manque jamais d’imagination quand il s’agit d’adapter la maison pour moi.

Ce jour-là, le salon avait presque disparu sous les tapis, les coussins, les jouets… et surtout sous une balançoire installée en plein milieu de la pièce. 😄

Chez nous, il faut souvent inventer.

Quand certaines activités sont plus compliquées à faire à l’extérieur, Papa cherche une autre solution. Il déplace les meubles, installe des tapis au sol, sécurise l’espace et transforme la maison pour que je puisse profiter, bouger et découvrir de nouvelles sensations.

La balançoire, j’aime particulièrement ça.

Le mouvement, le balancement, la sensation d’être portée… tout cela devient un moment de plaisir, mais aussi une autre manière d’explorer mon corps et mon environnement.

Alors oui, parfois notre salon ressemble davantage à une salle de jeux qu’à un salon traditionnel !

Mais finalement, une maison doit surtout être adaptée aux personnes qui y vivent.

Et chez nous, cela signifie parfois avoir une balançoire devant la cheminée, des tapis de toutes les couleurs sur le sol et des jouets un peu partout. 😉

Papa appelle probablement ça du bricolage.

Moi, j’appelle ça mon terrain de jeu. 💜

Parce qu’avec un peu d’imagination, on peut transformer quelques mètres carrés en un endroit où je peux simplement profiter, expérimenter et être moi-même.

Même le bain devient un moment de plaisir 🛁💜

Chez nous, Papa cherche toujours des petites astuces pour rendre le quotidien plus agréable.

Ce jour-là, c’était l’heure du bain… mais pas question pour autant de se priver de mon dessin animé ! 😄

Alors quelques minutes plus tard, voilà l’installation : la tablette posée juste devant la baignoire, suffisamment près pour que je puisse regarder tranquillement pendant que je profite de l’eau.

Avec moi, beaucoup de choses passent par ces petits aménagements.

Un objet déplacé, une tablette installée au bon endroit, une activité adaptée… et une situation ordinaire peut devenir un vrai moment de plaisir.

Et visiblement, l’idée était plutôt bonne : il suffit de regarder mon visage sur les photos. 😉

Ce sont aussi ces souvenirs que nous voulons garder.

Pas uniquement les grandes sorties ou les événements importants, mais le quotidien tel qu’il était réellement : nos idées parfois un peu bricolées, les adaptations de Papa et tous ces moments où l’on essayait simplement de rendre la vie plus douce et plus amusante.

Parce qu’avec un peu d’imagination…

même l’heure du bain peut devenir une séance cinéma. 🎬🛁

💜 Un petit moment du quotidien avec Clémence.

Quoi de mieux que la télé ? 📺💜

Parfois, pour les repas, il fallait trouver la petite astuce qui rendait les choses plus simples.

Et chez moi, quoi de mieux qu’un dessin animé à la télé ? 😄

Pendant que mon attention était captivée par l’écran, Maman pouvait tranquillement m’aider à manger, cuillère après cuillère.

Ce sont des scènes très ordinaires, mais elles racontent bien notre quotidien : observer ce qui fonctionne, s’adapter et utiliser tous les petits moyens possibles pour rendre les moments plus faciles et plus agréables.

Sur ces photos, il n’y a rien d’extraordinaire.

Juste Maman, moi, un petit pot… et probablement un dessin animé que je ne voulais surtout pas quitter des yeux. 😉

Avec le recul, ce sont justement ces images que l’on aime retrouver.

Parce que mon histoire s’est aussi construite dans ces petits moments répétés chaque jour, avec beaucoup de patience, d’imagination et de complicité.

💜 Un repas devant la télé, tout simplement.

Découverte de mon environnement au parc 🌳💜

Une sortie au parc, cela peut sembler tout simple.

Mais pour moi, c’est aussi une manière de découvrir mon environnement autrement.

L’herbe sous les mains, le vent dans les cheveux, les arbres au-dessus de moi, les bruits autour, la lumière, les odeurs… Tout devient une source de sensations et de curiosité.

Je regarde, je touche, je m’approche, j’observe.

Et parfois, je fais aussi un peu le clown devant l’objectif. 😄

Ces moments à l’extérieur sont importants, parce qu’ils me permettent d’explorer le monde à mon rythme, sans forcément chercher une activité compliquée.

Juste être dehors.

Sentir l’herbe, profiter du soleil, regarder ce qui bouge autour de moi et découvrir de nouvelles sensations.

Avec moi, Papa a vite compris que l’on pouvait apprendre et s’éveiller partout.

Pas forcément derrière une table ou avec un exercice bien défini.

Parfois, un simple coin d’herbe devient déjà un formidable terrain de découverte.

Et vu ma tête sur les photos, je crois que cette exploration-là me plaisait plutôt bien. 😜

💜 Un après-midi au parc, à découvrir le monde à ma façon.

Une simple sortie à la piscine… avec une grande famille et une petite voiture 😄💦

Parfois, les meilleurs souvenirs commencent par quelque chose de très simple :

« Et si on allait à la piscine ? »

Sur le papier, rien de compliqué.

Sauf que chez nous, il y avait une grande famille, beaucoup d’enfants, les sacs, les serviettes, les affaires de piscine… et une voiture qui, elle, n’avait pas vraiment grandi avec nous ! 😂

Alors on s’organisait.

On se serrait un peu, on trouvait une place pour chacun, on chargeait tout ce qu’il fallait et nous voilà partis.

Et une fois arrivés, tout le reste disparaissait.

Dans l’eau, je pouvais profiter autrement. Être portée, sentir mon corps plus léger, bouger avec davantage de liberté… et surtout partager un vrai moment avec les autres.

Sur les photos, pas besoin de beaucoup d’explications : mon sourire raconte le reste.

Ces sorties étaient importantes parce qu’elles ressemblaient finalement à celles de beaucoup d’autres familles.

On prépare les affaires. On essaie de faire rentrer tout le monde dans la voiture. On oublie probablement quelque chose. On rigole. Et on profite.

Le handicap était là, bien sûr. Il fallait parfois prévoir davantage, adapter, porter, aider…

Mais il ne devait pas prendre toute la place.

Ce jour-là, nous étions simplement une famille partie passer un bon moment à la piscine.

💜 Une grande famille, une petite voiture, beaucoup de logistique… et de très beaux souvenirs.

La stéréotypie des mains… ou les baballes ? 😄💜

Sur le papier, le jeu est simple : attraper les baballes.

Dans la réalité… avec la stéréotypie de mes mains, c’est une autre histoire. 😅

Mes mains ont parfois leur propre programme. Elles reviennent vers ma bouche, se croisent, se cherchent… alors qu’autour de moi il y a toutes ces balles roses et bleues qui ne demandent qu’à être attrapées.

Et pourtant, j’essaie.

Je regarde, je touche, j’en récupère une, puis une autre m’échappe.

Ce qui paraît être un geste tout simple peut demander chez moi beaucoup de concentration. C’est aussi cela, le syndrome de Rett : avoir envie de faire quelque chose, mais devoir parfois se battre avec son propre corps pour y arriver.

Alors Papa continue de remplir le bac de baballes, et moi je continue d’essayer. 😄

Parce qu’au fond, ce qui compte ce n’est pas le nombre de balles attrapées.

C’est d’avoir envie de jouer.

💜 Stéréotypie des mains : 1 — Baballes : pas encore battues !

J’ai aussi grandi avec l’hôpital 💜

Quand j’étais petite, j’étais très fragile.

Mon enfance, ce ne sont donc pas seulement les jeux, les sorties, les moments à la maison et les éclats de rire.

Il y a eu aussi beaucoup de passages en pédiatrie, et parfois en réanimation.

Des chambres d’hôpital, des machines autour de moi, des fils, de l’oxygène, des examens… et Papa et Maman qui restaient là, à côté de moi.

Sur certaines photos, je suis entourée de mes peluches. Parce que même à l’hôpital, on essayait de garder un petit morceau de la maison avec nous. Une poupée, un jouet, quelque chose de familier pour rendre ces journées un peu moins difficiles.

Quand on regarde ces images plusieurs années après, elles racontent une partie importante de mon histoire.

Il y a eu des moments où il fallait simplement attendre.

Attendre que ça aille mieux. Attendre que les constantes remontent. Attendre de pouvoir quitter la réanimation, puis le service de pédiatrie… et enfin rentrer à la maison.

Pour mes parents, cela voulait aussi dire apprendre à vivre avec cette inquiétude permanente qui accompagne parfois la grande fragilité d’un enfant.

Mais derrière les tuyaux et les machines, j’étais toujours Clémence.

Avec mon regard, mes peluches, mon caractère et cette envie de retrouver ma maison dès que possible.

Ces passages à l’hôpital font partie de mon parcours. Je ne veux pas les cacher dans mon portrait, parce que raconter mon histoire, c’est aussi raconter ces moments plus difficiles.

Et puis il y a cette dernière photo…

Assise dans mon lit, toujours avec ma petite poupée rose à côté de moi.

Un peu fatiguée peut-être, mais déjà debout à ma manière.

💜 Une partie moins légère de mon enfance, mais une partie de mon histoire malgré tout.

Une balade au vide-grenier 💜

Un vide-grenier, c’est un peu comme une grande chasse au trésor.

Des vêtements, des jouets, des objets de toutes sortes… et surtout beaucoup de choses à regarder et à toucher.

Ce jour-là, je profite de la balade avec Maman. Installée dans mon fauteuil, j’observe les stands, les gens qui passent et tout ce petit monde qui s’agite autour de moi.

Et puis, forcément, il y a toujours un objet qui attire mon attention. 😄

Pour moi, ces sorties sont aussi une façon de découvrir l’extérieur, de rencontrer du monde et de sortir du quotidien.

Pas besoin d’une activité extraordinaire.

Un vide-grenier, quelques trouvailles, une promenade en famille… et encore un petit souvenir à ajouter à mon histoire.

💜 Clémence en balade au vide-grenier.

La baballe ! 😄🟢🔵🩷

Chez nous, parfois, il suffit de quelques dizaines de balles colorées pour transformer le salon en véritable terrain d’exploration.

Installée au milieu de toutes ces couleurs, je peux toucher, attraper, pousser, faire rouler… et surtout recommencer encore et encore.

Pour moi, ce genre de jeu est bien plus qu’un simple bac à balles.

C’est une manière de découvrir les formes, les couleurs, les mouvements et les sensations. Certaines balles restent dans mes mains, d’autres s’échappent immédiatement… et il faut alors essayer de les retrouver.

Papa et Maman ont toujours cherché des activités simples que l’on pouvait adapter à la maison.

Et celle-ci avait un avantage énorme : mettre des balles partout dans le salon en quelques secondes. 😄

Bon… pour les ranger ensuite, étrangement, j’étais beaucoup moins motivée !

💜 Un petit moment de jeu, de découverte et de “baballes” avec Clémence.

La verticalisation… ce n’était vraiment pas mon truc 😅💜

Il y avait des activités que j’aimais beaucoup…

Et puis il y avait la verticalisation.

Autant dire que ce n’était pas mon moment préféré de la journée. 😄

Installée dans mon verticalisateur, bien maintenue au niveau des jambes et du bassin, on essayait de me faire rester debout un moment.

Sur les photos, mon visage parle assez bien tout seul :

« Vous êtes vraiment obligés ? » 😂

Pourtant, Papa et Maman savaient que c’était important de me proposer régulièrement cette position, même si je n’étais pas toujours très enthousiaste.

Alors on essayait de rendre le moment plus agréable : un jouet sur la tablette, quelque chose à regarder, un peu de musique, de l’attention…

Mais moi, j’avais surtout très envie que ça se termine. 😄

C’était aussi ça mon quotidien : des jeux, des découvertes, beaucoup de moments joyeux… mais aussi des exercices et des installations que je n’aimais pas forcément.

💜 La verticalisation : utile peut-être… mais clairement pas dans mon top 10 des activités préférées !

Mes premières photos publiques… avec mon super frère Gabriel 💜

Voici quelques-unes de mes toutes premières photos partagées publiquement.

J’étais encore toute petite, avec mes grands yeux curieux, mes jouets… et déjà beaucoup de monde autour de moi pour veiller sur moi.

Et parmi eux, il y avait mon super frère Gabriel. ❤️

Gabriel aimait beaucoup rester près de moi, s’installer à côté de moi, me regarder, jouer avec moi et simplement partager ces petits moments du quotidien.

Sur ces photos, rien d’extraordinaire en apparence : deux enfants installés tranquillement sur le canapé.

Mais pour nous, elles racontent beaucoup plus.

Elles racontent un frère et une sœur, une complicité qui se construit, de la tendresse et ces instants tout simples que l’on photographie sans savoir à quel point ils deviendront précieux avec le temps.

Et puis il y avait moi, déjà très intéressée par l’appareil photo. 😄

💜 Mes premiers souvenirs partagés, et surtout quelques-uns de mes premiers moments avec mon super grand frère Gabriel.

J’adore faire ma star… en mangeant mes mains 😄💜

Devant l’appareil photo, moi aussi je sais prendre la pose !

Un petit regard sur le côté, les cheveux en bataille, quelques jouets autour de moi… et me voilà prête pour la séance photo. 📸

Bon, j’ai quand même une spécialité : les mains dans la bouche. 😄

Chez moi, ce geste revient très souvent. Il fait partie de mes stéréotypies liées au syndrome de Rett. Même lorsque Papa essaie d’attirer mon attention avec un jouet ou de me faire prendre la pose, mes mains retrouvent rapidement leur chemin préféré.

Mais cela ne m’empêche pas d’avoir mes expressions, mes sourires et mon petit caractère.

Et quand je décide de faire ma star, je fais ma star jusqu’au bout ! 🌟

Parce qu’au milieu de toutes ces difficultés, il y a surtout moi : Clémence, mes mimiques, mes habitudes… et cette façon bien à moi de poser devant l’objectif.

💜 Les mains dans la bouche, peut-être… mais toujours avec style !