Il y a eu une période où l’hôpital faisait presque partie de notre quotidien. Toutes les 5
Il y a eu une période où l’hôpital faisait presque partie de notre quotidien. Toutes les 5 à 8 semaines, Clémence était de nouveau hospitalisée. Des pneumopathies, des infections, des moments où il fallait repartir aux urgences, attendre, surveiller, espérer que cette fois encore elle remonte la pente. Ces photos datent de cette période. On y voit les perfusions, les fils, l’oxygène, la fatigue… mais on y voit aussi Clémence. Son regard, son sourire qui revenait parfois au milieu de tout ça, et cette incroyable capacité à continuer. Quand on vit avec le syndrome de Rett, il n’y a pas seulement le handicap visible au quotidien. Il y a aussi ces périodes plus difficiles, les complications respiratoires, les hospitalisations, l’inquiétude permanente au moindre signe inhabituel. Pour nous, parents, chaque retour à la maison était une petite victoire. ❤️ Aujourd’hui, quand je regarde ces photos, je me souviens évidemment de la peur et de l’épuisement. Mais je me souviens surtout de tout ce que Clémence a traversé. Derrière son portrait, il y a aussi cette histoire-là. Une histoire faite de moments très difficiles, mais aussi d’une sacrée envie de vivre. 🦋 #Clémence #SyndromeDeRett #RE2T #RettSyndrome #Polyhandicap #Handicap #Hospitalisation #Pneumopathie #Famille #PortraitRE2T
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